ЗАГРЉАЈ ЗА ОБОЛЕЛЕ: Данас је Међународни дан ретких болести

Поделите:

Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава последњег дана фебруара, Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) покренуће данас акцију “Загрли за ретке – загрли за Гиниса”, како би се подигла свест о проблемима оболелих, неопходности боље дијагностике и већој доступности савремених терапија.

Акција ће бити спроведена од 21. до 27. фебруара, а циљ је да се у том периоду прикупи више од 108.121 фотографија загрљаја, што је тренутни Гинисов рекорд, које ће бити објављене у онлине албуму.

“Поента кампање је да подигнемо свест о ретким болестима и да позовемо све да се укључе и слањем фотографија на сајт њњњ.загрлизаретке.цом дају свој допринос у покушају обарања Гинисовог рекорда. Треба само да загрлите некога и окачите ту фотографију на сајт”, рекао је извршни директор НОРБС Давор Дубока.

Кампања је регионалног карактера, а НОРБС је спроводи у сарадњи са савезима удружења оболелих од ретких болести у Словенији, Хрватској, Македонији, Босни и Херцеговини и Црној Гори.

“Апсолутно смо сигурни да је овај рекорд достижан”, подвукао је Дубока, наводећи да су подршку кампањи пружио велики број јавних личности, код нас и у региону.

Ретка болест се дефинише као болест која се јавља код мање од пет особа на 10.000 становника. Иако се на први поглед чини да је овај број мали, процењује се да у Европи око 30 милиона људи има неку ретку болест, а у Србији око 450.000.

Данас је познато измеду 6.000 и 8.000 ретких болести, а 75 одсто ретких болести погађа децу. Око 30 одсто пацијената оболелих од ретких болести, умре пре навршне пете године. НОРБС жели да укаже на проблеме са којима се срећу оболели, а које се пре свега односе на непостојање одговарајуће дијагностике и недоступност савремене терапије.

“И када добију дојагнозу, оболели су често спречени да се лече, јер велики број најсавременијих терапија за ретке болести није доступан људима у Србији”, истиче Дубока.

Према његовимм речима, и када је терапије доступна, веома је скупа.

“Лекови за ретке болести су јако скупи, јер се праве за мали број особа, а њихов развој прилично кошта, па је цена тих лекова драстично виша од цене лекова за неке чешће болести”, наводи извршни директор НОРБС.

Он додаје и да је проблем што у Србији не постоји регистар оболелих од ретких болести, па се не зна њихов тачан број. То, према његовим речима, онемогућава и државу да планира и направи одговарајуће центре за ретке болести и да планира буџет.

Према његовим речима, ни систем социјалне заштите у Србији не препознаје ретке болести, што доводи до тога да се оболелима оспоравају различита права која би требало да имају по основу дијагнозе и тежине свог стања.

НОРБС је кровна организација која окупља више од 20 удружења оболелих од ретких болести и чланова њихових породица, а ових дана добија још једног члана – Удружење за борбу против рака јајника “Проговори”.

Према речима Дубоке, рак јајника, као најсмртоноснији гинеколошки канцер, такође спада у ретке болести.

“Сваке године од рака јајника у Србији оболи 950 жена, а умре 550 њих. Главни циљ удружења “Проговори”, које ових дана приступа НОРБС-у, је да се пацијенткињама у Србији обезбеди већа доступност савремене терапије”, каже Дубока.

Аутор: Тањуг

Поделите:

Оставите коментар

Please enter your comment!
Please enter your name here