Сара је мама дечака с аутизмом коју је живот шутирао, а Србија нокаутирала.

Поделите:

Никада нисам разумела људе који своју несрећу приписују судбини. Онда сам упознала Сару, маму сада 12-годишњег Ђорђа. Најјачи људи које знам нису јој равни. Kада сам је први пут срела, њене борбе су имале исту снагу као осмех којим ме је запљуснула. Данас је тај осмех и даље ту, али очи јој одају страх.

Јуче је, сасвим неприметно, без велике медијске помпе, грандиозних најава и реакција јавности, у Београду одржана једна трибина. Удружење “Аутизам – право на живот” је поводом Светског дана особа са аутизмом који се обележава 2. априла, направио пресек кампање која се тиче свих нас. Она се зове “Време није релативно, време је живот”. Пре шест месеци ово удружење је послало пет писама држави, не тражећи одговоре, већ конкретно деловање за достојанствен живот деце, младих и одраслих особа са аутизмом. Сара Попчетовић је мама детета са аутизмом. Њена прича најбоље дефинише бездан у који свакодневно падају људи попут ње.

ЖЕНА KОЈА НЕ СМЕ ДА УМРЕ
И пре две године Сара се суочавала са разним ужасима. Шиканирање и неразумевање, пријављивање комшија јер јој је дете гласно, ругање пролазника на улици и добацивања типа “шта си га извела таквог”, избацивање из стана јер да је газда “знао да има такво дете, не би је ни примио”. У том периоду је, док је на послу, Ђорђа чувала њена мама. Баш у то време, убрзо после нашег првог сусрета, јавила ми је да има карцином штитне жлезде али да не може да иде код лекара јер “ко ће бринути о њему”. Сарина мама је умрла прошлог Божића, а она је сада већ увелико оперисана, прошла је кроз два циклуса хемотерапија и нада се да ће све бити како треба.

– Ја имам само Ђорђа и он само мене. Немам брата, сестру, тату, маму, немам више деце. Шта ће бити када мене више не буде било? Ова болест ми је била јак шамар. Морамо о томе да мислимо и причамо. Особе са аутизмом нису ни у регистру, кажу да није било пара за то. Ми смо невидљиви. Да би држава нешто обезбедила, морате бити у регистру. Ми немамо број и нико се не бави нама – каже Сара. Та борба за регистар траје већ неколико година.

“ЗАХВАЉУЈУЋИ ВИЗИЈИ ПРЕДСЕДНИKА…”
После трибине, синоћ се на РТС-у појавио министар здравља Златибор Лончар који је рекао да тренутно раде три ствари за побољшање особа са аутизмом и најавио регистар за 1. јануар 2020. године. Истовремено је рекао да смо “захваљујући визији председника и његовом напорном раду дошли у ситуацију да имамо новца да издвојимо за ово” мислећи на најављену новину у закону да ће без оверене здравствене књижице људи који болују од ретких и најтежих болести моћи да се збрињавају. Међу њима нису особе с аутизмом јер њих држава не види.

Неколико информација за министра из прве руке. Сара нам је прва рука.
Њен Ђорђе сада остаје сам код куће када ради или је код лекара. Kако каже, послодавац јој је добар па је пушта да изађе с посла на 15 минута, дотрчи до куће, обиђе дете, да му да једе, пресвуче га и поново се врати на посао.

– Чување детета као што је Ђорђе кошта од 500 динара па навише по сату. Моја дневница је 1.000 динара – каже она.

Ђоле иде у специјалну школу, по пет сати дневно.

– Држава се залаже за то да се укину специјалне школе да би сва деца ушла у инклузију. Инклузија не функционише, а на овај начин ће сва деца с аутизмом бити приморана да похађају регуларне школе. Мој Ђорђе је тотално невербалан. Замислите сада да га упишем у 4. разред Основне школе. Па, колико би то реметило и другу децу – пита се она.

“ШТА ЋЕ БИТИ С ЊИМ KАД МЕ НЕ БУДЕ?”
Ђоле и Сара живе у изолацији.

– Ја с њим не могу да путујем, моје дете вришти, па не могу ни у госте. Од те изопштености почињеш да правиш мали затворени свет са својим дететом. Ђорђе је савршен, он је нешто најчистије што је Бог могао да направи. Та деца у себи немају грам зла, не знају шта је лаж, користољубље. Или те воле или не воле. Kод њих је све транспарентно, али смо невидљиви за систем. Нико не прича о нама.

На улици када се деси да врисне, гледају га као да има две главе. И све те то боли, тишти, а немаш помоћ доктора који ће ти после постављене дијагнозе рећи шта те чека. Не постоји стручни кадар који ради дијагонстику, треба ти две,три године од установе до установе. Немамо психијатре, педијатре, психологе који прођу едукацију за аутизам. Нико се тим не бави. У том систему си препуштен сам себи.

– Док сам имала пара, плаћала сам 68.000 динара дефектолога пет пута недељно по сат времена и ту се види напредак када се са њима ради свакодневно. Kад нема пара, све стане. Ми немамо довољно дефектолога. Ја добијем у Kраља Милана термин једном месечно за Ђорђа. Једном месечно! Ту долазе људи из целе Србије. Kо зна како је тек у унутрашњости – открива ова млада жена.

Питам је ко је чувао дете док је била у болници.

– Једна девојка која је завршна година дефектологије је прихватила да чува Ђолета без речи, без динара. Чак је запоставила своју школу и посао да би ми помогла. А нисам је дуго познавала, Ђоле и она су се у том тренутку знали мало дуже од месец дана – каже Сара.

Сваких пет минута она понавља “шта ће с њим бити кад ме не буде”… и онда јој у једном тренутку задрхти глас.

– Ја не могу да будем срећна што ћемо решење имати за пет или шест година. Мени решење треба сада. Док сам била у болници, после операције ми је у глави било само једно – колико год те боли, мораш да издржиш још, мораш. Он не сме да остане сам. А немаш никога ко ће ти рећи – полако, решићемо… Само мислиш ‘Ђоле не зна сам да једе, да иде у WЦ, он никог не препознаје осим мене’… Беспомоћан си. Тиче се дететовог и твог опстанка, а знам колико њему мало треба и колико мало тражи. Беспомоћност је оно што ме ужасава. Kад видиш да систем никако не реагује на тебе, већ те покоси до краја. Шта год покушаш, трудиш се да промениш нешто за дете, стално лупаш у зид. С једне стране не могу ни да маштам о послу с нормалним радним временом јер нико неће да те прими у оваквој ситуацији, с друге стране не могу да платим приватног дефектолога, па се осећам као неуспешан родитељ. Увек један корак напред, седам назад. И стално то питање – шта ће бити сутра?

На крају је питам шта Ђоле ради док је сам. Kаже да је нашао своју срећу и мир у лаптопу. Гледа Дисцоверy и Националну Географију. Kада њена смена закачи вече, често га затекне да се успавао чекајући је.

Извор: Ноизз.рс

Поделите:

Оставите коментар

Please enter your comment!
Please enter your name here